Interview de Sandra Doucène, Cancer Contribution

Entretien inédit avec Sandra Doucène, directrice du site Cancer Contribution engagé pour une meilleure prise en charge du cancer en France. Tout savoir sur cette association qui vient de lancer une nouvelle version de son portail collaboratif et de sa newsletter.

................................

A qui s’adresse la lettre d'information Cancer Contribution ?

La newsletter de Cancer Contribution s'adresse à tous les français, parce qu'on a tous droit à la parole sur un enjeu de santé et de société ! Près de quatre millions de français vivent avec un cancer ou après un cancer. Vingt millions de français ont aidé une personne touchée par le cancer dans les cinq dernières années. Le cancer impacte toutes les sphères de la vie. C'est donc bien un sujet de société.

Nous ciblons toutes les personnes concernées directement ou indirectement par le cancer en France. Moi, vous, votre voisin, vos professionnels de santé, un ami malade, une voisine guérie, ses amis, sa famille, l'assistante sociale, qui l'ont aidé à traverser cette épreuve. Mais aussi les employeurs, les collectivités, les élus… bref, tout citoyen est touché de près ou de loin par le sujet du cancer, sa prévention comme son impact.

Quel est le rôle de la plateforme Cancer Contribution ?

Notre plateforme et notre newsletter ont pour objectif de mettre en avant des enjeux dans la lutte contre le cancer et de faciliter l'implication de tous dans le débat citoyen autour d'une meilleure prise en charge du cancer en France. Notre ambition est qu'elle devienne des « états généraux » permanents du cancer, un lieu d'intelligence collective pour lutter contre le cancer. La mission de l'association, au travers de cette démarche de démocratie en santé, est de faire avancer l'innovation et la lutte contre les inégalités en cancérologie.

En quoi le canal "newsletter" vous semble-t-il être efficace pour porter ce débat citoyen ?

La newsletter permet de fixer un rendez-vous récurrent (bimestriel pour nous) grâce auquel nous pouvons présenter un ou plusieurs sujet.s de débat. Et contrairement aux réseaux sociaux où les réactions sont instantanées, éparses, et où l'on peut plus facilement perdre le fil conducteur, la newsletter permet davantage d'éclairer le débat, de situer le contexte. Cette prise de recul permet de mieux mettre en lumière les enjeux et les idées de chacun, c'est pourquoi la newsletter permet de mieux mobiliser et de mieux servir la dynamique d’intelligence collective.

Quel est votre rôle et la raison de votre engagement ?

Je suis la directrice de l'association. Il existe plus de mille associations de lutte contre le cancer en France. J'ai rejoint Cancer Contribution parce que j'ai été sensible à sa particularité qui consiste à aller toucher les populations silencieuses, à les intégrer et à montrer que chacun par son expérience personnelle peut faire avancer les enjeux de santé, l'organisation des soins et les politiques de santé.

Combien y a-t-il de personnes derrière l’association, le site et la newsletter ?

Nous sommes très peu à faire fonctionner l'association, la plateforme, et la newsletter : je suis à plein temps ainsi qu'une apprentie, plus une dizaine de bénévoles. Et bien sûr une communauté de six mille sympathisants qui nous suivent et nous relaient.

De fait, nous sommes tous appelés à être multi-casquettes, selon ses aspirations et ses envies, à passer de la gestion à la stratégie digitale, la conduite de projet, en n'oubliant pas les métiers de la communication, intervieweur, rédacteur, réalisateur, graphiste, community manager… Un bonheur pour des profils curieux et touche à tout.

Quels sont les sujets sur lesquels votre association s’emploie activement ?

Au nombre de nos réussites majeures, en dehors de la plateforme Cancer contribution elle-même bien sûr, nous avons le programme CancerAdom, destiné à créer une prise en soin ambulatoire du cancer humaine et innovante. Parce que les traitements sont de mieux en mieux tolérés, les soins se font de plus en plus chez soi. Ces progrès médicaux sont attendus mais génèrent une inquiétude lorsqu'il s'agit d'une pathologie comme le cancer et que l'on demande au patient et à ses proches de devenir acteur de ses soins en dehors des murs de l'hôpital. CancerAdom a permis de générer dix recommandations et trente-neuf idées citoyennes pour accompagner cette transition.

Nos enjeux prioritaires de travail - lesquels sont amenés à être revus par nos adhérents au regard des sujets qui nous sont remontés sur la plateforme - sont :

• le retour à domicile (ou virage ambulatoire dans un langage d'experts),

• le soutien des aidants,

• la lutte contre les inégalités notamment de genre,

• la décision partagée.

La lutte a-t-elle pris une nouvelle forme avec la covid-19 ?

Oui bien sûr, la pandémie a complètement réorganisé notre manière de travailler, elle a bouleversé les besoins des personnes touchées par le cancer. Notre communauté était en attente d'informations vérifiées et pragmatiques. De mars à juin 2020, nous avons assuré une présence sur les réseaux sociaux 24h/24 pour répondre aux inquiétudes des personnes à risques et de leurs proches (précautions à prendre, prise en charge dans les hôpitaux...).

La crise nous a même poussé à démarrer une activité sur Instagram où il existe une véritable communauté de soutien des personnes touchées par le cancer. Cette période nous a beaucoup appris et aujourd'hui nous avons été sollicité par la Région Île-de-France pour mener un travail sur les enseignements à tirer de cette crise sanitaire en termes de communication auprès des personnes touchées par le cancer.

À quand remonte le lancement de la nouvelle version de votre newsletter et de votre plateforme ?

Nous les avons lancé le 4 février 2021, journée mondiale du cancer. Une action symbolique !

Les pratiques digitales de concertations participatives ont beaucoup évoluées ces dernières années. Notre objectif était de moderniser notre plateforme datant de 2011 et d'apporter plus de fonctionnalités et d'interactivité :

• informer sur les enjeux du cancer (articles, veille, recherche, initiatives),

• échanger et débattre (idées, pistes de solution et les faire grandir collectivement),

• agir ensemble contre le cancer (processus d'intelligence collective permettant de suivre les débats en étant notifié des nouvelles propositions et plaidoyers).

Quel était l'enjeu de cette refonte ?

Notre newsletter est notre media le plus porteur de sens, après la plateforme. En effet, nous nous adressons à une cible variée. Il est habituel sur une newsletter d'avoir plusieurs Call To Action, ce qui n'est pas envisageable sur les réseaux sociaux. Ainsi nos abonnées, quel que soit leur profil, reçoivent une information adaptée à leurs attentes. A contrario, sur les réseaux sociaux, une partie de nos communications non sponsorisées, n'atteignent pas la bonne cible. C'est donc pour cela que nous avons investi du temps et impliqué l'agence web Serum and Co dans la refonte de notre newsletter.

Le parti-pris était de pouvoir être autonome et de disposer d'outils simple d'utilisation pour un novice, de ne pas être dépendant - à terme - d'une agence pour communiquer est fondamental compte tenu de notre profil associatif.

Nous avons choisi MailChimp, suffisamment intuitif et adapté au nombre mensuel d'emailing dont nous avions besoin. Et nous avons pris un template payant afin de pouvoir bénéficier d'un design plus percutant.

Grâce à Serum and Co, leur travail de personnalisation et de design du template, avec une réflexion qualité vs coût, la formation de notre équipe, nous permet aujourd'hui d'internaliser à 100 % la gestion de notre newsletter.

Combien avez-vous d’abonnés à la newsletter et quel est le taux d’ouverture ?

Historiquement, nous avions une liste de contacts de plus de huit cents abonné.e.s. Mais nous sommes pour ainsi dire repartis de zéro, car la newsletter avait été inactive pendant plus de deux ans. En mai 2020, lorsque nous avons envoyé un emailing de mise en conformité avec la réglementation RGPD, seulement une quarantaine d'abonné.e.s ont donné leur consentement. Un véritable crève cœur, compte-tenu du taux d'ouverture qui se situe aux alentours de 60%. Nous avons probablement trop attendu et notre message n'était peut-être pas optimal...

Quel bilan faites-vous depuis le lancement de la nouvelle version ?

C'est encore trop tôt pour le dire, mais les signaux sont positifs : le nombre de Visiteurs Uniques est en augmentation constante par rapport à l'ancienne version et nous enregistrons chaque jour de nouvelles inscriptions en mode double opt-in. C'est d'autant plus encourageant que notre campagne de communication de lancement vient seulement de débuter (depuis le 6 mai 2021).

Notre objectif, c'est de remobiliser tous ceux qui nous suivent sur les réseaux sociaux, avec des posts sponsorisés pour nos vidéos spécialement réalisées pour l'occasion. Nous avons aussi mis en place une campagne de mots-clés via Google Ads (AdWords). Et nous avons également ajouté une fenêtre pop-in d'inscription à notre portail, celle-ci est accessible discrètement via un petit bouton situé en bas à droite de l'écran, la fenêtre redirige ensuite vers notre page d'inscription avec des champs facultatifs de segmentation.

................................

• Capture de la fenêtre pop-in événementielle :
  

• Capture de la nouvelle page d'inscription :

Découvrez la lettre d'information Cancer Contribution au sein de l'annuaire DataNewsletters !